POLİTİKA YEREL YÖNETİMLER GÜNCEL SPOR KÜLTÜR-SANAT DÜNYADAN EKONOMİ TÜMÜ
Pençe Kilit bölgesinden acı haber: 1 şehit
Pençe Kilit bölgesinden acı haber: 1 şehit
Üniversite öğrencisine minibüste tecavüz girişimi!
Üniversite öğrencisine minibüste tecavüz girişimi!
Bakan Bilgin'den önemli asgari ücret açıklaması!
Bakan Bilgin'den önemli asgari ücret açıklaması!
UKOME'de kabul edildi: İstanbul'a 2 bin 125 yeni taksi
UKOME'de kabul edildi: İstanbul'a 2 bin 125 yeni taksi
5 Ağustos 2022 Cuma - 13:51

CHP'li Purçu'dan isyan: Daha kaç bebek ölmeli!

CHP İzmir Milletvekili Purçu, Sağlık Bakanı’nın yanıtlaması istemiyle SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçların devlet tarafından ödenmemesi sebebiyle yaşanan problemlere ilişkin soru önergesini TBMM Başkanlığı’na sunduktan sonra basın mensuplarına açıklamalarda bulundu.

CHP li Purçu dan isyan: Daha kaç bebek ölmeli!

CHP İzmir Milletvekili Özcan Purçu, Sağlık Bakanı’nın yanıtlaması istemiyle SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçların devlet tarafından ödenmemesi sebebiyle yaşanan problemlere ilişkin soru önergesini TBMM Başkanlığı’na sunduktan sonra basın mensuplarına açıklamalarda bulundu.

“AİLELER ÇAREYİ YURT DIŞINDA ARIYOR”
Konuyla ilgili yaptığı açıklamada; SMA (Spinal Müsküler Atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran ve nadir görülen bir hastalıktır diyen Purçu, "SMA genellikle bebekleri ve çocukları etkileyen kas hastalığı olup; ne yazık ki bebeklerde tedavi edilmediği durumda ölüme sebebiyet vermektedir" şeklinde konuştu. 

Tedavi sürecinde kullanılan Zolgensma adlı ilaç ise Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmamakta; pek çok aile çocuğunun tedavisi için kampanyalar başlatmakta ve çareyi yurt dışında aramaktadır açıklamasında bulunan Özcan Purçu, bu soruna ilişkin olarak şu soruları yöneltti:

1. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası olan kişi sayısı kaçtır? SMA tipine göre bunların dağılımı nasıldır?

2. SMA hastası olan ailelere yönelik Bakanlığınız bünyesinde herhangi bir sosyo-ekonomik ve psikolojik destek verilmekte midir? Verilmekte ise nasıl bir destek sağlanmaktadır?

3. SMA hastalığı sebebiyle; yıl bazında ayrı ayrı olmak üzere; son 5 yılda hayatını kaybeden kişi sayısı kaçtır?

4. Gebelik öncesi SMA testi taramasının zorunlu hale getirilmesi Bakanlığınız tarafından düşünülmekte midir?

5. 2023 yılı için SMA hastaları için Bakanlığınız nezdinde bir bütçe ayırma planınız var mıdır? Varsa bu tutar nasıl ve hangi kritere göre tespit edilecektir?

6. SMA hastalan için, evde bedelsiz fizik tedavi ve psikolojik destek için Bakanlığınız nezdinde bir çalışmanız var mıdır?

7. Son 5 yılda Türkiye'den yurtdışına tedavi veya teşhis amacıyla gönderilen SMA hasta sayısı kaçtır? Bu hastalarının kaçının tedavisi yurtdışı tedavisi sonucu iyileştiği tespit edilmiştir?

8. Bakanlığınızca SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma adlı ilacın geri ödeme listesine alınmasına ilişkin bir çalışmanız var mıdır? Varsa bu ilaç ne zaman geri ödeme kapsamına alınacaktır? Böyle bir çalışma yoksa bunun gerekçesi nedir?

9. Ailelerin oldukça pahalı olan tedavi masraflarını karşılamak için; SMA hastalanma tedavisi amacıyla yürütülen yardım-bağış kampanyalarına ilişkin valilik izin süreçlerinin hızlandırılması, yardım toplama sürecinin kısaltılması ayrıca, toplanan yardım paralarının değerinin korunması için bir çalışma var mıdır? Varsa bu çalışmanın detayları nelerdir?

 
Küresel gıda fiyatları dört aydır düşüşte
 
Çandarlı'da festival zamanı: İşte program!
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
AK Partili Kaya'dan Soyer'e 'Yarımada' çıkışı!
AK Parti İzmir Milletvekili Mahmut Kaya, Güzelbahçe ve Urla'da gerçekleştirdiği ...
Sürekli'den Soyer'e 'koku' çıkışı: Madem bu revizyonla ortadan kalkıyordu...
AK Parti İl Başkanı Sürekli, saha çalışmalarını Çiğli'de sürdürdü. Sürekli, ...
CHP'den Konak'ta 'aile destek sigortası' zirvesi!
Konak Belediye Başkanı Abdül Batur, CHP Konak İlçe Başkanlığı’nın düzenlediği ...
 
İYİ Parti İzmir’den ‘küskünler’ harekatı!
İYİ Parti İzmir Teşkilatı yeni ayda çarpıcı bir çalışmaya imza atmaya ...
Bakan Akar tahıl sevkiyatında yeni gelişmeyi duyurdu
Milli Savunma Bakanı Hulusi Akar, Ukrayna limanlarında bekleyen tahıl ...
"O saldırı ve KPSS skandalı çok yönlü araştırılmalı"
MHP lideri Bahçeli, KPSS'de soru sızdırma iddiaları ile Ankara'da cemevlerine ...
 
Genelkurmay Başkanı Güler'in görev süresi uzatıldı
Cumhurbaşkanı Erdoğan başkanlığında yaklaşık 1 saat süren YAŞ toplantısı ...
CHP İzmir’de 2 büyük ilçeye 2 yeni genç başkan!
CHP İzmir’de, Karabağlar ve Bayraklı’ya yeni gençlik kolları başkanı atandı. ...
AK Partili Sürekli'den Bornova mesaisi: Acıya ortak oldu, yatırım raporu verdi!
AK Parti İzmir İl Başkanı Kerem Ali Sürekli, Gönül Kapısı Programı kapsamında, ...
 
RÖPORTAJLAR
ÇOK OKUNANLAR
FACEBOOK'TA GERÇEK İZMİR
TWITTER'DA GERÇEK İZMİR
YAZARLAR
Sercan Avcı
CHP İzmir'in yeni il başkanı mesaisi: Rota atama!
Fikret İlkiz
Tahir Elçi'yi unutmayın
Seray Akın
Sessiz kahramanlar: Deniz fenerleri
İlker Ağın
Geliyor gelmekte olan ama…
Dr. Tuncay Filiz
Hipertansiyon
ÇOK YORUMLANANLAR
Gerçek İzmir
KünyeKünye Ä°letiÅŸimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri