Ecrin’i yaşatacak cihaz var, hortumu yok!

Ecrin, Diyarbakır’ın Kayapınar İlçesi’nde ikamet eden Meltem ve Vehbi Tanrıverdi çiftinin 4 çocuğundan biri. 1 yaşındayken geçirdiği suçiçeği hastalığından sonra bir daha toparlanamadı. Vücuduna yayılan yaralar nedeniyle sürekli kaşınan ve bağışıklık sisteminin çökmesiyle enfeksiyon riskiyle karşı karşıya olan Ecrin’e 3 yaşındayken immün yetmezliği teşhisi koydu. Tedavisi için kemik iliği nakli gereken Ecrin’e aile üyeleri ve akrabalarının verdiği kan örnekleri tutmayınca Tanrıverdi çifti iliği uyar umuduyla bir çocuk daha yaptı. O da uymayınca yurt dışında ilik aranmaya başlandı. Müjdeli haber, geçen yıl kilometrelerce uzaktan geldi. Amerika’da yaşayan donörden alınan ilik İzmir’e getirilerek Ecrin’e nakledildi. Aile hastaneden taburcu olmayı beklerken bu kez GVHD denilen ilik savaşı başladı ve vücudunda kararmalar oluştu.

İlkses Gazetesi'nden Çağla Geniş'in haberine göre Ecrin yaklaşık 1 yıldır Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesindeki izole odada yaşama tutunmaya çalışıyor. Doktorlar, ilik savaşını yenmesine yardımcı olacak ‘fotoferez’ adlı tıbbi cihazla 6 ayda taburcu olabileceğini söylüyor. Hastanenin firmaya olan borcundan dolayı taşıyıcı hortumun getirilmediğini ve tedaviye başlanamadığını söyleyen anne Meltem Tanrıverdi, kızının sağlığına kavuşması için yakaladıkları şansı kaçırmak istemediklerini belirterek, yetkililerden yardım bekliyor. Bebekliğinden bu yana hastane odalarında sağlığına kavuşmayı bekleyen 9 yaşındaki Ecrin Tanrıverdi ise “Yaşamak istiyorum” diyor.

BAĞIŞIKLIK SİSTEMİ ÇÖKTÜ
Yaklaşık 9 yıldır Ecrin’in hastalığı ile mücadele ettiklerini anlatan anne Meltem Tanrıverdi, “1 aylık bebekken cildi kızarmaya başladı. İlk başta alerji sandık çünkü kaşınmaları da oluyordu. Doktora götürdüm ama ne olduğunu anlayamadılar. 8 aylıkken alerji testi için Diyarbakır’dan Gaziantep’e gönderdiler. Süte ve yumurta akına alerjisi var dediler. Ama durumunda hiç düzelme yoktu, günden güne ağırlaşmaya başladı. Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine götürdük. 15 gün boyunca izole odada kaldık. Ben o sıralar 8 aylık hamileydim. Ama kızımı hiç yalnız bırakmadım. Kızarıklıkları tüm vücuduna yayıldı. Yaraya dönüştü, kanamalar oluyordu. Neredeyse tanınmayacak hale geldi. 3 yaşındayken tedavi için Ankara’ya götürdüm. İmmün yetmezliği hastalığı teşhisi konuldu. Bir süre tedavi gördü ama olumlu bir yanıt alamadık. Artık neredeyse bağışıklık sistemi çökmüştü. En ufak şeyde enfeksiyon kapıyordu. Şansımızı bir de İzmir’de deneyelim dedik ve Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesine geldik. Tek çözümün ilik nakli olduğunu söylediler. Belki kızıma umut olur diye bir çocuk daha yapmaya karar verdik. Doğumdan sonra bebeğin kordon kanını alıp baktılar ama Ecrin’e uymadı. Bebeğim olduğuna mı sevineyim yoksa iliğin uymadığına mı üzüleyim bilemedim” dedi.

CİHAZ VAR HORTUM YOK
2017 yılında nakil sırasına alınan Ecrin’e bir yıl sonra Amerika’da yaşayan bir donörden uygun ilik bulunduğunu söyleyen Tanrıverdi, “Amerika’dan gelen uygun ilik hemen Ecrin’e nakledildi. Biz artık taburcu olmayı bekliyorduk ki, 15 gün sonra ilik savaşı başladı. Zamanla tüm organları zarar gördü. Yaklaşık 1 yıldır izole odada kalıyoruz. Kızım asla dışarıya çıkamıyor. Yemek yiyemiyor, yalnızca serumla besleniyor; 13 kiloya düştü. İlik savaşı cildine vurdu, her yeri karardı. Fotoferez diye bir makina var. İlik savaşını yenmesine yardımcı olacak bir cihaz. Aslında hastanede var ama cihazı katatere bağlayacak hortum yok. Firma sahibiyle bile görüştüm. ‘Bir anne olarak yalvarıyorum ne olur getirin; gerekirse kredi çeker öderim’ dedim. Ama hastanenin firmaya borcu olduğu için hortumu getiremeyecekleri söylediler. Ecrin ilik savaşı başlar başlamaz o makinaya bağlansa şimdiye taburcu olabilirdi. Kızımı bu halde görmeye dayanamıyorum. Resmen gözlerimin önünde eriyor ve ben bir şey yapamıyorum. İçine kapanık bir çocuk, her şeyi içinde yaşıyor. Ağrıları olduğunda ben üzülmeyeyim diye belli etmemeye çalışıyor. ‘Kızım acı çektiğinde bağır’ diyorum. Yürümekte bile zorlanıyor şu an. Kendini bildi bileli hastanelerdeyiz, artık o da çok bunaldı. İzmir’de kimsemiz yok. Üç çocuğum Diyarbakır’da, onlar da perişan halde. Eşim inşaat işçisi. Yıllardır maddi açıdan da zorluklar yaşıyoruz. Ecrin kardeşlerini ve babasını 1 yıldır göremiyor. Artık taburcu olmak istiyoruz” ifadelerini kullandı.

YAŞAMAK İSTİYORUM
Bebekliğinden bu yana hastane odalarında sağlığına kavuşmayı bekleyen 9 yaşındaki Ecrin Tanrıverdi ise “Yaşamak istiyorum. Bu hastalık nedeniyle arkadaşlarım gibi koşamıyor, oyunlar oynayamıyorum. Annem benim her şeyim. O hasta olursa ben de ona bakacağım” diye konuştu. (Çağla Geniş/İlkses Gazetesi)