POLİTİKA YEREL YÖNETİMLER GÜNCEL SPOR KÜLTÜR-SANAT DÜNYADAN EKONOMİ TÜMÜ
Emekli maaşı açıklaması: Temmuzda masaya yatacak!
Emekli maaşı açıklaması: Temmuzda masaya yatacak!
HPV ve HIV iddiaları: Karabük'te gözaltılar!
HPV ve HIV iddiaları: Karabük'te gözaltılar!
ABD heyeti Ankara’ya geliyor: Masada kritik konular!
ABD heyeti Ankara’ya geliyor: Masada kritik konular!
BDDK'dan yeni 'Seçil Erzan' kararı!
BDDK'dan yeni 'Seçil Erzan' kararı!
3 Haziran 2018 Pazar - 12:24

İzmir'de bir aileyi yıkan karar ve isyan: Çocuğumuz sakat mı kalsın!

Tunç ailesinin, 18 aylık ikiz bebeklerinden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç'un ABD'de satılan ilaca kavuşması için umutla beklediği bir kapı daha yüzüne kapandı. İzmir Valiliği'ne bağış hesabı açılması için başvuru yapan aile, aldıkları olumsuz yanıtla yıkıldı. Sağlık Bakanlığı'nın SMA Tip 1'lere verdiği ilacı Tip 2 hastası Çağla'ya vermediğini söyleyen anne Sevtap Tunç, " Biz şimdi ne yapacağız, çocuğumuz sakat mı kalsın" dedi.

İzmir de bir aileyi yıkan karar ve isyan: Çocuğumuz sakat mı kalsın!

Tüp bebek yöntemiyle ikiz bebek sahibi olan Sevtap (40) ve Alpaslan Tunç (42) çifti, sekizinci aydan sonra kızlarından Elif Damla'nın hareketlerinde ileri giderken, Çağla Deniz'in gerilemeye başladığını fark etti. Çağla'ya 13 aylıkken, genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 teşhisi konulmasıyla hayatlarının değiştiğini söyleyen anne Sevtap Tunç, Damla'nın yürümeye başladığını, ancak ikizinin belinden tutup kaldırdıklarında ayaklarının üzerine hiç basamadığını dile getirdi. Tunç, kasları erimeye başlayan kızları için tüm imkanları seferber ederek haftada 3 gün fizik tedavi, haftada 2 gün ise biorezonans tedavisine götürdüklerini anlattı.

6 AY SONRA OLUMSUZ YANIT GELDİ
SMA Tip 1'lere verilen Spinraza isimli ilacın Tip 2 hastası Çağla'ya da verilmesi için başvuru yapan Tunç ailesi, bir dozunun bedeli yaklaşık 125 bin dolar olan ilaç için ret yanıtı aldı. Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu'nun bu karanına karşı 19 Şubat'ta yürütmenin durdurulması için dava açan aile, bir yandan hukuk mücadelesinin sonuçlanmasını beklerken, bir yandan da geçen 26 Aralık'ta Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvuru yaptı. 6 ay sonra, 24 Mayıs 2018'de aldıkları yanıtla yıkılan aile, şimdi kızlarının sağlığına kavuşması için bir çıkar yol arıyor.

Anne Sevtap Tunç, "Valiliğe yardım kampanyası için yaptığımız başvurunun sonucunu dört gözle bekliyorduk. Olumsuz yanıt alınca yıkıldık. Bize ulaşan dilekçede; ilacın Türkiye'de henüz ruhsatlandırılmaması nedeniyle yardım kampanyasına izin verilmediği yazıyor. Son umudumuz olan para toplayarak ilaç alma hevesimiz de kursağımızda kaldı. Maalesef Sağlık Bakanlığı SMA Tip 2 hastaları için ilaç vermiyor. Çağla için yaptığımız başvuru da olumsuz değerlendirildi. Böyle bir durumda para toplayamazsak biz ne yapacağız? Çocuğumuz sakat mı kalsın?" şeklinde konuştu.

ÇAĞLA İLAÇLA YÜRÜYEBİLİR
SMA Tip 2 hastası olup da bağış kampanyasında toplanan parayla ilaç alan hastaların bulunduğunu söyleyen Sevtap Tunç, hastalığın tek çaresi olan bu ilacın Çağla'ya da verilmesi için çağrı yaptı. Tunç, "İlk 5 dozu alıp da yürüme aşamasına gelen çocuklar olduğunu biliyoruz. Devletin ilaç verdiği SMA Tip 1 aileler ile de görüştük. Çocukların durumları iyiye gidiyor. Hastalığımızın çaresi olan bu ilacın verilmesini diliyoruz. Neden verilmiyor? Kızım neden engelli olsun? İlacı alıp yürüyebilir, hayatına devam edebilir" dedi.

İKİZİNİ TAKİP EDİYOR
Çağla'nın her şeyin farkında olduğunu ve ikizi Damla'dan geri kaldığını bildiğini anlatan Sevtap Tunç, kızının herhangi bir zeka geriliği bulunmadığını söyleyerek, "SMA çocukları çok akıllıdır. Bu yüzden her şeyin farkında. İkizi Damla'yı sürekli takip ediyor. Yürümek için o da çaba sarf ediyor. Yürümek istiyor, ama maalesef yapamıyor" diye konuştu. (DHA)

 
AK Parti İl Başkanı Şengül'den '8 Haziran' uyarısı!
 
İYİ Parti Adayı Kırkpınar gençlere ve üreticiye vaatleri anlattı!
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
'Sahurda bir bardak süt için' önerisi!
İzmir Demokrasi Üniversitesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü Öğretim Üyesi ...
Okul kantinlerinde 'obezite' önlemi: Tost ve poğaçalar...
Türkiye’de neredeyse her 4 çocuktan 1'i fazla kilolu ya da obez. Bunun ...
İzmir'in en büyük sağlık projesinde 1 yıl erken açılış müjdesi!
İzmir'de yaklaşık 3 milyar liraya mal olacak, Cumhuriyet tarihi boyunca ...
 
15 yıllık davada dev tazminat!
İzmir'in Karabağlar ilçesinde, 15 yıl önce cuma namazı için gittiği Yeşilyurt ...
'İftarla sahur arası 4 öğün' önerisi
Diyetisyen Safiye Koçyiğit, oruçta geçecek 16 saatin sonunda iftarla sahur ...
Uzmanından Ramazan için kritik uyarılar!
Hem sahurda hem iftarda nelere dikkat edilmesi gerektiğini anlatan Uzel, ...
 
İzmir'de korkunç iddia: 'Kaçak muayene iğnesi' mi öldürdü?
İzmir'de çocuklarını tedavi için götürdükleri kaçak muayenehanede Suriyeli ...
Türkegül Kocaoğlu hemşireleri unutmadı!
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Aziz Kocaoğlu’nun eşi Dr. Türkegül Kocaoğlu, ...
Yuttuğu oyuncakla 6 ay yaşadı!
Tire ilçesinde, 6 ay önce yuttuğu oyuncak parçası son gittiği hastanede ...
 
RÖPORTAJLAR
ÇOK OKUNANLAR
FACEBOOK'TA GERÇEK İZMİR
TWITTER'DA GERÇEK İZMİR
YAZARLAR
Sercan Avcı
2019-2024’te CHP’li başkanların verdiği siyasi dersler
İlker Ağın
Atatürk ve tarım
Seray Akın
Otomobilin neyi eksik? Onun da tarihi var...
Fikret İlkiz
Yargıç dertlenmesi ve etik
Dr. Tuncay Filiz
Hipertansiyon
ÇOK YORUMLANANLAR
Gerçek İzmir
KünyeKünye Ä°letiÅŸimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri