POLİTİKA YEREL YÖNETİMLER GÜNCEL SPOR KÜLTÜR-SANAT DÜNYADAN EKONOMİ TÜMÜ
'Şirinler'e operasyon: 15 kişiye gözaltı!
'Şirinler'e operasyon: 15 kişiye gözaltı!
Lise öğrencisinden Atatürk’e hakarete 'oyun' savunması!
Lise öğrencisinden Atatürk’e hakarete 'oyun' savunması!
THY uçağı taksi yolundan çıktı!
THY uçağı taksi yolundan çıktı!
Filenin Sultanları rakip tanımıyor: 5'te 5!
Filenin Sultanları rakip tanımıyor: 5'te 5!
23 Mayıs 2023 Salı - 08:17

SMA'da stok krizinin ardından bir de 'SUT' krizi!

SMA tedavisinde kullanılan ve Türkiye’de SGK tarafından karşılanan tek ilaç olan Spinraza’da daha önce yaşanan stok krizinin bu kez ‘SUT’ mağduriyeti yaşanıyor.

SMA da stok krizinin ardından bir de  SUT  krizi!

Nadir görülen bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tedavisinde kullanılan ve Türkiye’de Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanan tek ilaç olan Spinraza’da kriz sürüyor. Geçtiğimiz aylarda SMA hastaları 4 aylık periyotlarla düzenli olarak uygulanması gereken ilaca stok güçlüğü nedeniyle 2 ay boyunca erişememişti.

İlkses Gazetesi'nden Çağla Geniş'in haberine göre İlaç yokluğu nedeniyle tedavi sürecinde elde ettikleri kazanımları kaybetme riskiyle karşı karşıya kalan hastalar, bu kez ruhsat onayı alan ilaç için gerekli olan Sağlık Uygulama Tebliği’nin (SUT) henüz yayımlanmaması nedeniyle mağduriyet yaşıyor. Yeni bir SUT çıkana kadar eski tebliğin geçerli olduğunu ve onaylanmış raporların stoklarda ilaç kalmadığı için bekletildiğini söyleyen SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, “SMA hastaları maalesef arafta kalmış durumda. Hastalar bazı kazanımlar elde etmişti ama bunlar da kayboluyor ilaç gecikmelerinden dolayı. SUT’un bir an evvel yayımlanması lazım” çağrısı yaptı.

SUT HALA YAYIMLANMADI
Spinraza adlı ilacın Türkiye’de ruhsat onayı almasının ardından sürecin etkin bir şekilde işleyebilmesi için gerekli olan Sağlık Uygulama Tebliği’nin (SUT) henüz yayımlanmamasına isyan eden SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, “Ruhsatın çıkmasından sonra sürecin etkin bir şekilde işleyebilmesi için Resmi Gazete’de SGK’nın Alternatif Geri Ödeme Yönetmeliği’nin ve hemen ardından SUT’un yayımlanması beklenmekteydi. 12 Mayıs 2023 tarihli Resmi Gazete’de yeni Alternatif Geri Ödeme Yönetmeliği yayımlandı. Ancak SUT henüz yayımlanmadığı için yeni bir işleyiş yok; hala eski işleyiş geçerli. Spinraza’nın SUT’taki durumu değiştikten sonra ilaç firması Sağlık Bakanlığı’na yeni bir başvuru yapacaktır. Sağlık Bakanlığı ile Devlet Malzeme Ofisi (DMO) arasında bir protokol yapılacak ve hastaneler tahmini ilaç ihtiyaçlarını yıllık olarak belirleyerek bildirecekler ve bunun ardından DMO tarafından ilacın tedariği için ihale yapılacaktır. Sonrasında ilaçlar daha önce ilettikleri sayılara uygun olarak hastanelerin eczanelerine ulaştırılacak. Hastane tarafından da randevu verilerek ilaç uygulanacak” dedi.

SMA HASTALARI ARAFTA
Yeni bir SUT çıkana kadar eski tebliğin geçerli olduğunu ve onaylanmış raporların stoklarda ilaç kalmadığı için bekletildiğini söyleyen Pişmiş, “Eski sistemde Spinraza için başvurular önce Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından onaylanıyor; ardından SGK’nın İbni Sina Sosyal Güvenlik Merkezi tarafından tedarik ediliyordu ve ilgili firma tarafından hastanelere ulaştırılıyordu. Yeni işleyişte ise DMO tarafından hastanelere toplu şekilde tedarik yapılacak ve hastane eczaneleri uygulama zamanı geldiğinde ilacı hastaların kullanımına sunacaktır. Eski işleyişte ilaçlar hastanelere isimlerle eşleşmiş şekilde getirilmekte iken yeni işleyişte böyle bir şey olmayacak ve Spinraza için stok tutulacaktır. İlaç firması yeni işleyişi hastane ve doktorlara kendi saha ekipleri aracılığıyla duyurduğunu bizimle paylaşmıştı. Fakat yeni bir SUT çıkana kadar eski tebliğ geçerlidir ve başvuruların TİTCK ile SGK’ya iletilmesi gerekmektedir. Yeni SUT yayınlanmadan ve açıkladığımız işler tamamlanmadan hastane eczaneleri Spinraza için hazırlanan raporları kabul edemeyeceklerdir. Eski sistemde İbni Sina’ya yapılan ve onaylanmış olan raporlar stoklarda ilaç kalmadığı için bekletilmektedir. Diğer taraftan hastane eczaneleri yeni sistem üzerinden başvuru yapılması da açıkladığımız ötürü mümkün değildir. Bu durumda SMA hastaları maalesef arafta kalmış durumdadır. SMA hastalarının özel durumları nedeniyle uzun süre beklemeleri kabul edilebilir değildir” ifadelerini kullandı.

KAZANIMLAR KAYBOLUYOR
Mevcut durumda ne yeni ne de eski prosedürle ilaç alamayan hastaların tedavi sürecinde elde ettiği kazanımların kaybolmaya başladığını dile getiren Pişmiş, “Bundan yaklaşık 1,5-2 ay önce ilaç firması ve SGK arasındaki bazı anlaşmazlıklardan dolayı stok krizi yaşamıştık. Aslında biz stok tükenene kadar ilacın yurtdışı ilaç kapsamından ruhsatlı ilaç kapsamına geçmesi sürecinin tamamlanmasını bekliyorduk. Ama stok tüketilirken bununla ilgili hiçbir çalışma yapılmadı. Stok tükendi. Şu anda hastalar hala eski prosedürle yani SGK’nın Yurtdışı İlaç Dairesi’ne başvuru yapıyor ancak stok yok. Bitti ve gelmeyecek, artık oraya stok. Çünkü ilacın statüsü değişiyor. Diğer taraftan yeni prosedürün işlemesi için de SUT yayınlanması gerekiyor. Alternatif Geri Ödeme Yönetmeliği yayınlandı ama SUT çıkması gerekiyor. Çünkü ruhsatlı ilaç statüsüne geçecek. SUT çıktıktan sonra artık talepleri hastanelerin eczaneleri toplamaya başlayacak, SGK toplamayacak. Hastalar direkt raporlarını yazdırıp hastane eczanesine bırakacaklar, raporlar eczanelerde toplanmaya başladığı zaman Devlet Malzeme Ofisi toplu olarak ilaç firmasına gidip satın alacak bunu. Yarın öbür gün bir de öyle bir süreç var. Bizi endişelendiren de o. Aylarca uzayabiliyor. Zaten 2 aylık gecikme vardı, hastaların dozları üst üste bindi. Bir de üstüne bu geldi, şu anda hastalar ne yeni ne de eski prosedürle ilaç alabiliyorlar. SUT’un biran evvel yayınlanması lazım. Alternatif Geri Ödeme Yönetmeliği geçen hafta yayınlandı ama bu bizim için bir şey ifade etmiyor. Hastalar bazı kazanımlar elde etmişti ama bunlar da kayboluyor ilaç gecikmelerinden dolayı” açıklamasını yaptı. (Çağla Geniş / İlkses Gazetesi)

 
Paşinyan'dan Karabağ açıklaması: Tanımaya hazırız!
 
ABD'den Türkevi'ne yönelik saldırıya kınama
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
DSÖ'den Covid-19 uyarısı: Tehdit devam ediyor
DSÖ'den Covid-19 salgınıyla ilgili çok önemli bir uyarı geldi. DSÖ Genel ...
DSÖ’den ‘Covid-19 aşıları’ açıklaması
Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), mevcut Covid-19 aşılarının, ciddi hastalık ...
DSÖ'den flaş koronavirüs açıklaması!
Dünya Sağlık Örgütü, "Kovid-19 küresel acil sağlık durumu olmaktan çıktı" açıklamasında bulundu
 
İzmir Tabip Odası'ndan 'Doktor dövebiliyoruz'a suç duyurusu!
Bir sokak röportajında “25 sene önce doktorlar bizi azarlardı. Şu an biz ...
Ve Kiraz Devlet Hastanesi yola çıktı
Kiraz ilçesinde; Sağlık Bakanlığı tarafından yaptırılacak 75 yataklı devlet ...
Kıtalar arası kök hücre bağışıyla hayat buldu
Kök hücre nakli için TÜRKÖK'e bağışta bulunan iki uygun vericisinin mazeretsiz ...
 
Bayramda şerbetli yerine sütlü tatlı önerisi
Gıda Mühendisleri Odası İzmir Şube Başkanı Uğur Toprak, uzun süreli oruç ...
Kuş gribinde korkutan mutasyon!
ABD Hastalık Önleme ve Kontrol Merkezleri (CDC), Şili'deki bir adamda ...
SMA'lı Cennet Su'nun babası: İnsanlar kaçıyor, bu konudan sıkılıyor
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Cennet Su Ateş için başlatılan ...
 
RÖPORTAJLAR
ÇOK OKUNANLAR
FACEBOOK'TA GERÇEK İZMİR
TWITTER'DA GERÇEK İZMİR
YAZARLAR
Sercan Avcı
16 Eylül kongresi!
İlker Ağın
Damızlık mı kasaplık mı?
Fikret İlkiz
Yargıç dertlenmesi ve etik
Seray Akın
Sosyal yüzücülük
Dr. Tuncay Filiz
Hipertansiyon
ÇOK YORUMLANANLAR
Gerçek İzmir
KünyeKünye Ä°letiÅŸimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri