POLİTİKA YEREL YÖNETİMLER GÜNCEL SPOR KÜLTÜR-SANAT DÜNYADAN EKONOMİ TÜMÜ
Yunanistan'da art arda 2 büyük deprem!
Yunanistan'da art arda 2 büyük deprem!
YÖK'ten denklik için yeni düzenleme
YÖK'ten denklik için yeni düzenleme
20 ilde FETÖ operasyonu: 70 gözaltı!
20 ilde FETÖ operasyonu: 70 gözaltı!
Kırmızı Bültenle aranan iki kişi İstanbul'da yakalandı
Kırmızı Bültenle aranan iki kişi İstanbul'da yakalandı
30 Ocak 2023 Pazartesi - 09:30

SMA hastası Caner için son 500 gram!

Ailesiyle birlikte İzmir’de yaşayan SMA hastası 27 aylık Caner’in gen tedavisi için başlatılan bağış kampanyası sürüyor. Tedavide ihtiyaç duyulan 1.8 milyon doların yüzde 56’sı toplanabilirken, Caner’in tedavideki kilo kriteri için yalnızca 500 gramı kaldı.

SMA hastası Caner için son 500 gram!

Bir süredir bağış kampanyalarıyla sıkça duyulan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açan genetik bir hastalık. Birkaç yıl öncesine kadar tedavisi yoktu ve bebek ölümlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2019 yılında ise hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. Tek dozluk ilacın fiyatı, hastane masrafıyla beraber 1,8 milyon dolara çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve ‘tıp tarihinin en pahalı tedavisi’ diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. İzmir’de yaşayan Ayda ile Emre Menekşe çiftinin 27 aylık çocukları Caner de SMA hastası bebeklerden sadece biri...



İlkses Gazetesi'nden Çağla Geniş'in haberine göre Caner için tek çare Dubai’deki gen tedavisi fakat süre giderek daralıyor. Menekşe ailesi, tedavideki kilo kriteri nedeniyle Caner’in 13,5 kiloya ulaşmaması için diyet yaptırarak yürek burkan bir mücadele veriyor. Oğlunun yarım kilo daha alması durumunda tedavi olmayacağını söyleyen baba Emre Menekşe, “Evlatla imtihan zor bir sınav” diyerek herkesi valilik izniyle başlatılan bağış kampanyasına katılmaya çağırdı.

KAMPANYANIN YÜZDE 56’SI TAMAMLANDI
Baba Emre Menekşe, gen tedavisi için gerekli olan tutarın henüz yüzde 56’sını tamamladıklarını belirterek, “Oğlum Caner şu an 27 aylık bir bebek. Normal doğumla dünyaya geldi, süreçte herhangi bir sıkıntı yaşanmadı. Daha sonra yürümede zorluk yaşadığını fark ettik. Doktora gittik ama acele etmemiz gerektiğini söylediler hep. 18 aylıkken çocuk nörolojisine yönlendirildik. Ayak kaslarının zayıf olduğunu söyleyip, fizik tedavi önerdiler. Haftanın 3 günü fizik tedavi almaya başladı ancak eşimin içi hiç rahat değildi. Farklı doktorlara da göstermeye devam ettik. Çünkü biz aynı zamanda SMA’lı çocuklar için düzenlenen kampanyalara da gönüllü destek oluyorduk eşimle birlikte. SMA’lı çocuklardaki farklılıkları iyi biliyorduk ve oğlumuzda da olabilir mi acaba diye düşünmeye başlamıştık. Hatta o aileler için hep ‘Allah güç kuvvet versin’ diye dualar ederdik. Temmuz ayında hastanede yapılan SMA testi sonucu teşhis konuldu” dedi.

KAHREDEN DİYET!
Sadece yarım kilo daha alırsa tedaviden kilo kriterini aşacak olan oğulları Caner’e diyet programı uygulamak zorunda kaldıklarını dile getiren Menekşe, “Kampanyamızın henüz yüzde 56’sı tamamlanabildi. Gereken meblağı toplayabilirsek oğlumuz Caner, Dubai’de gen tedavisi alabilecek. Bunun için bizden istenen tutar 1 milyon 820 bin dolar... Tedavi tutarları bizler için büyük paralar olsa da devlet için değil. 27 aylık ve 13,5 kilo olmadan önce bu tedavisi alabilirse başarı oranı çok daha yüksek oluyor. Bir yandan hastalıkla bir yandan da zamanla yarışıyoruz. Oğlum şu an 13 kilo ve 27 aylık. Biz yemesine içmesine dikkat etsek bile kemik gelişiminden dolayı kilo almaya devam ediyor. Zor bir durum. Bir hastalık var ortada bir de onun ilacı var. Ama arada asla ödeyemeyeceğimiz bir para da var. Ekonomik krizden dolayı insanlar yardım etmek istese bile edemiyor. En büyük ve tek hayalim çocuğumun ilaca ulaşabilmesi. Evlatla imtihan zor bir sınav” ifadelerini kullandı.

Bağış için detaylı bilgiye @sma_canereumutol adlı Instagram hesabından ulaşabilirsiniz. (Çağla Geniş/İlkses Gazetesi)

 
Bornova Belediyesi'nde sömestr turnuvası
 
CHP'li Serter'den iktidara seçim yatırımı çıkışı!
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
İzmir'de yeni haftada hava nasıl olacak?
Kentte en yüksek sıcaklıkların 11 ila 14 derece arasında seyredeceği 5 ...
Büyük utanç bugün yargı önüne çıkacak!
İsmailağa cemaatine bağlı Hiranur Vakfı’nın kurucusu Yusuf Ziya Gümüşel’in ...
Minibüs asker eğlencesi yapanların arasına daldı!
İstanbul Çekmeköy'de park halindeyken freni boşalarak harekete geçtiği ...
 
Dikkat! Konak Tüneli o saate kadar trafiğe kapatıldı
Konak Tüneli, yaşanan trafo arızası nedeniyle her iki istikamette trafiğe ...
İzmir sularında yunusların dansı!
Karaburun ilçesi açıklarında bir teknenin etrafında toplanan yunuslar, ...
İzmir'de silah kaçakçılığı operasyonu!
İzmir'de silah kaçakçılığı yaptığı ileri sürülen 5 kişi, polisin düzenlediği ...
 
6 yaşındaki gelin skandalında kritik rapor!
Türkiye'yi ayağa kaldıran 6 yaşındaki gelin skandalında ilk duruşma yarın ...
Çocuk işçinin kahreden ölümü: Kapı camı düştü!
Gaziantep'te çıraklık yaptığı berberde kapı camı üzerine düşen 12 yaşındaki çocuk öldü.
İmar Barışı Mağdurları İzmir'de alana indi!
Konak Meydanı’nda bir araya gelen İmar Barışı Mağdurları Platformu üyeleri, ...
 
RÖPORTAJLAR
ÇOK OKUNANLAR
FACEBOOK'TA GERÇEK İZMİR
TWITTER'DA GERÇEK İZMİR
YAZARLAR
Sercan Avcı
2019-2024’te CHP’li başkanların verdiği siyasi dersler
İlker Ağın
Atatürk ve tarım
Seray Akın
Otomobilin neyi eksik? Onun da tarihi var...
Fikret İlkiz
Yargıç dertlenmesi ve etik
Dr. Tuncay Filiz
Hipertansiyon
ÇOK YORUMLANANLAR
Gerçek İzmir
KünyeKünye Ä°letiÅŸimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri