Otistik bireyler ve aileleri eğitimden sağlığa hayatın her alanında desteğe gereksinim duyuyor. Fakat erken çocukluk dönemi bitince eğitimde sayısız engelle karşılaşan otistik bireyler, toplumun pek çok alanında ayrımcılığa maruz kalıyor. Yetişkin otistiklere ise nerdeyse hiç yokmuş gibi davranılıyor. Yetişkin otistiklerin yükseköğrenim, istihdam gibi yaşama karışmalarına dair devlet tarafından yeterli destek sağlanmamakla birlikte bakım desteği ihtiyacı olanlar için fiziksel altyapı ve kalifiye personel yetersizliği yaşanıyor. Bütün bu sorunların çözümü için ise aileler tek başlarına mücadele veriyor. Onlardan biri de İzmir’de yaşayan 56 yaşındaki Oğuz Matoğlu... 26 yaşındaki oğlu Cem, yıllardır evde adeta ‘hapis’ hayatı yaşıyor.
İlkses Gazetesi'nden Çağla Geniş'in haberine göre otizmle tanıştıkları günden bu yana hiçbir destek alamadıklarını anlatan baba Matoğlu, oğlunun yalnızlığını giderebilmek için gazete ilanıyla ona arkadaş bile aradığından bahsediyor: “Bazı ailelerin çocukları, kendilerinden önce öldüğünde ‘şanslılarmış’ diyorum. Hiç olmazsa gözleri arkada kalmayacak. Yetişkin otizmliler kimsenin aklına gelmiyor. Burada harcanan, kayıp bir nesil var.”
EŞYALARIMIZI SATIP İZMİR’E TAŞINDIK
Oğluna 4 yaşındayken otizm teşhisi konulmasının ardından sonraki süreçte eğitim için verdikleri zorlu mücadeleyi anlatan Matoğlu, “O dönem Denizli’de yaşıyorduk. 2 yaşına kadar gelişiminde bir problem yoktu ama sonra konuşamamaya ve içine kapanmaya başladı. Yolunda gitmeyen bir şeyler olduğunu fark ettim hatta otizmli olabileceğini düşündüm. Birkaç doktora götürdük tanı koyamadılar, ‘Erkek çocuğu geç konuşur’ dediler. Kesin tanı ise 4 yaşındayken konuldu. O dönem bu konuyla ilgili bilgi alabileceğimiz hiçbir mecra yoktu. Kabullenmek başta zordu ama artık hayatımın değiştiğini anladım. Yıllarca televizyonlarda çalıştım, uzun çalışma saatlerim vardı. Oğlumla daha fazla ilgilenmem gerekiyordu ama hiçbir işyeri bu konuda anlayış göstermedi. Devlet sadece bir rapor verip gönderdi bizi. Bir tanıdık vasıtasıyla nihayet bulduğumuzda da inanılmaz ders ücretleri ile karşılaştık. 40 dakikalık bir dersin ücreti ev kiramın yarısıydı. Haftada 3-4 saat ders aldırmaya başladık. Orada aldığı birebir dersler iyi geldi ama yine sosyalleşemiyordu. Konuşma terapisi aldırabileceğimiz bir yer yoktu. Ardından zar zor anaokuluna gönderdik. 6 ay devam etti. El becerilerini de geliştirdi ama sonra gitmek istemedi. Neden olduğunu bilmiyoruz, sokağına girdiğimizde çığlık atmaya başlıyordu kurumun. Orada başka eğitim aldırabileceğimiz bir yer bulamayınca bütün eşyalarımızı satarak İzmir’e taşındık” dedi.
ÇOCUĞUNUZA BAŞKA OKUL BULUN!
Oğlunun diğer otistik çocuklar gibi birçok okul tarafından istenmediğini dile getiren Matoğlu, “İzmir’de yalnızca otizmli çocukların gittiği bir okul bulduk. Kayıt yaptırmak istedik ama 1 yıl sıra beklememiz gerektiğini söylediler. Bir gün okuldan telefon geldi, kayıt yaptırabilirsiniz diye. Öğretmenlerimiz çok iyiydi, tek başına servise binip gidip geliyordu. Bir süre sonra okuldan telefon geldi, ‘Çocuğunuza başka bir okul bulun’ diye. O dönem Ahmet Necdet Sezer, cumhurbaşkanıydı. Ona mektup yazdım. 15 gün geçmedi evimize postayla cevap geldi. Mektupta okula müfettiş gönderildiği yazıyordu, tüm çocukların dosyalarını incelemişler. Sonra okuldan aradılar kaydı silinmedi diye. O sayede tekrar okula dönebildi. O arada başka okullara da başvurmuştum ama kabul etmediler, ‘Sizin çocuğunuz diğer çocuklara yetişemez’ dediler. Başka bir okulda da ‘Özel sınıf açarız ama masrafları karşılayın’ dediler. Neyse ki otizm okulunda uzun süre okula devam etti. Çok iyi öğretmenleri vardı ama sonra onlar gitti, tayinleri çıktı. Oğlum bir daha okula gitmek istemedi. Ve tamamen eve kapandı. Gece gündüz oğlumla ilgilenmeye başladım. İki kez kalp krizi geçirdim, anjiyo oldum. Annesi de ben de psikolojik destek alamadık bu süreçte ve boşandık” ifadelerini kullandı.
HERKES SİZDEN UZAK DURUYOR
Otizm ile tanıştıkları günden bu yana hiçbir destek alamadıklarını söyleyen Matoğlu, “Artık yaşlanıyorum eskisi gibi değilim. Oğlum kocaman oldu. Toplu taşımaya bindiremiyorum, kalabalıktan rahatsız oluyor. İnsanlar halden anlamıyor. Şu an davranışları çok kötü. Sadece ona odaklı yaşıyorum. Manevi bir desteğimiz bile yok. Çocuğum yapayalnız, hiç arkadaşı yok. Hiç unutmuyorum onun yalnızlığına dayanamayıp bir ara gazeteye ilan verip ona arkadaş aramıştım. Hiçbir şey yapmasın, gezelim bir yere gidelim yeter ki yanımızda dursun diye. Herkes şaka yapıyorum sandı ama ciddiydim. Hiç konuşamıyor, sadece baba diyor. Eskiden kendine çok zarar veriyordu, bana da. Çocuğumuzu bırakabileceğimiz üçüncü bir kişi yok. Herkes sizden uzak duruyor, mesafe koyuyorlar. Bizim evimize kimse gelmez. Ölsem günlerce bulamaz kimse. Sürekli kaygı içinde yaşıyoruz. Birkaç kez psikologa gittim, ilaç kullandım” diye konuştu.
YETİŞKİN OTİSTİKLER YOK SAYILIYOR
Yetişkin bir otistik olan oğlunun adeta evde hapis hayatı sürmek zorunda bırakılmasına isyan eden Matoğlu, şunları söyledi: “Sürekli evin içinde turluyor, çok fazla yemek yiyor. Geçen yıl eldiven takıntısı vardı, yüzlerce eldiven aldık hepsini kesti. Şimdi çorap takıntısı var, onları da kesiyor. Çocuk kendine böyle etkinlik yaratıyor! Hep otizmli çocuklar deniyor ama yetişkin otizmliler görülmüyor. En büyük acı evladınızın ölmesidir değil mi? Bir adım ötesi bizde var. Her gün evladın ölmüş gibi bir acı hissediyorsun. ‘Allah yardımcın olsun’ diyorlar, peki devlet neden yardımcı olmuyor? Bizden sonra ne olacak kaygısı hiç bitmiyor. Bazı ailelerin çocukları kendilerinden önce öldüğünde şanslılarmış diyorum. Hiç olmazsa gözleri arkada kalmayacak. Çevremdeki yetişkin otistiklerin hepsi eve hapsolmuş durumdalar. Aileler çocuklarını hayatın içine sokabilmek için açık havaya götürüyorlar, yürüyüş yaptırıyorlar. Ama onun dışında bir şey yok! Herkes görmezden geliyor, yok sayıyor. Hiçbir şey yapılmıyor. 20 yıldır bir şey uygulanmadı bu ülkede bundan sonra da uygulanacağına inanmıyorum. Bizim çocuklarımıza asla sıra gelmiyor. Yetişkin otizmliler kimsenin aklına gelmiyor. Burada kayıp bir nesil var.” (Çağla Geniş / İlkses Gazetesi)