Nadir görülen bir kas hastalığı olan SMA, Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu’na aktarılan üç biletin ikramiye tutarı olan 75 milyon TL’nin çocukların tedavisinde kullanılmasına ilişkin başlatılan kampanyayla yeniden gündeme geldi. Kampanya kapsamında sosyal medyada yapılan çağrılarla Varlık Fonu’na devredilen bu payın SMA hastası çocuklar için kesin tedavi olan 2.4 milyon dolarlık Zolgensma ilacının alımına ayrılması istendi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ise tedavinin ücretsiz yapıldığını ve ailelerin tedaviye ulaştığını söyledi. Ancak Koca’nın bahsettiği tedavi, sadece hastalığı yavaşlatan ve kalıcı bir iyileşme sağlamayan Spinraza tedavisiydi. ‘SÜREKLİ İYİLEŞME’ KRİTERİ SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Bu ilaçlardan biri olan Spinraza, Türkiye’de SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Aileler ise belli aralıklarla düzenli olarak uygulanması gereken Spinraza ilacıyla uygulanan tedavinin fiziksel ve psikolojik olarak zorlu bir süreç olduğunu aktarıyor. Çünkü Sağlık Bakanlığı’nın Bilim Kurulu tarafından alınan kararlar gereği Spinraza çocuklara belirli kriterlerin karşılanması takdirinde uygulanıyor. Spinraza’nın ilk dozları hiçbir kriter talep edilmeden çocuklara verilse de sonraki aşamalarda nörolojik ve fizik tedavi testleri uygulandıktan sonra ilaca devam edilip edilmeyeceğine karar veriliyor. GELİŞİM YOKSA İLAÇ KESİLİYOR Türkiye’de Spinraza ile uygulanan tedavi sürecinin çok yıpratıcı olduğunu anlatan SMA hastası Yiğit Alp’in babası Emre Avşar, tedavi koşulları kapsamında konulan kriterlere uymayan birçok çocuğun ilaca ulaşamadan hayatını kaybettiğini dile getirdi. Avşar, “Sağlık Bakanlığı açıklamalarında Spinraza ilacını koşulsuz şartsız veriyoruz diyor ama yalan söylüyorlar. Bu ilaç tedavisinin uygulanması için belli kriterler aranıyor. Örneğin; fizik tedavi testinde 15 dakika içerisinde çocuklardan belli hareketleri yapması bekleniyor. Eğer yeterli puanı alamazsa ilaç tedavisi verilmiyor. Bu ilacın 4 aylık periyotlarla, günü gününe alınması gerekiyor. Aksi takdirde çocuklar hiçbir faydasını göremiyorlar. Fakat ailelerin hiçbiri ilaca zamanında ulaşamıyor. Hep gecikme yaşanıyor. Biz de bu sebeple ilacın hiçbir faydasını göremedik. Üstelik ömür boyu kullanılması gerekiyor. Oğlum her o ilacı aldığında mutlaka fiziksel olarak bir gelişim göstermesini bekliyorlar. Biraz gelişim gösteremezse ilaç kesiliyor. Türkiye’de çoğu çocuk bu kriterleri göstermediği için ilacı alamıyor” ifadelerini kullandı. TALEBİMİZ ‘ZOLGENSMA’ GELSİN İlacın uygulanma sürecinde yaşanan zorluklara da değinen Avşar, şunları söyledi: “Çocuk fizik tedavi testini geçtikten sonra doktor ilaç başvurusunu yapıyor. 1 hafta sonra onay ya da ret geliyor. Doktor başvuru yaparken bir kelimeyi dahi yanlış yazsa tedaviye ret cevabı gelebiliyor. Yani ilacı vermemek için bütün zorlukları karşımıza koyuyorlar. İlk başvurduğumuz zamanlar üç kez ret aldık. Sebebi doktorun bir kelimeyi yanlış yazmasıydı... Bu sebeple ilk dozu 1 ay geç almak zorunda kaldık. Onay yazısı geldiğinde yurtdışından ilaç talep ediliyor. İlacın Türkiye’ye gelmesi ise pandemi sürecinde 20 günü bulabiliyor. Bu zamanla yarışan çocuklarımız için çok uzun bir süre... İlaç geldikten sonra hastanede yer problemi başlıyor. Çünkü çocuklarımız enfeksiyona açık olduğu için ayrı bir odada tedavi görmeleri gerekiyor. Eğer tahlillerde bir sorun çıkmazsa çocuğa omurilikten ilaç enjekte ediliyor. Dediğim gibi şimdiye kadar ilacın bir faydasını göremedik. Gen tedavisinin yan etkilerinden bahsediyorlar ama bu verdikleri ilacın da yan etkileri var. Birçok çocuğumuzun ölümüne sebep oldu. Çocuğu enfeksiyona açık bir hale getiriyor, yüksek ateş yapıyor. Ama bunlardan bahsedilmiyor. Biz sonuna kadar mücadeleye devam edeceğiz. Bizim talebimiz gen tedavisinin Türkiye’ye gelmesi.” BU İLACI HAK ETMEK GEREKİYOR! SMA hastası bebeklerden biri olan 11 aylık Berra’nın annesi Nuran Akyüz ise Türkiye’de uygulanan tedavinin ağır koşulları nedeniyle yaşadıkları çıkmazı anlatarak, “Spinraza ilacını alırken bazı zorluklarla karşılaşıyoruz. ‘Sen SMA hastasısın, al bu ilacı hemen kullan’ denmiyor. Bazı kriterlerden geçiyoruz. Mesela bir fizik puanlamasına giriyoruz. Orada en az 4 puan alamazsak bir sonraki doz verilmiyor. Yani bu ilacı hak etmek gerekiyor! Ayrıca çocuğun bazı yetilerini yitirmemiş olması gerekiyor. Türkiye’de SMA hastası çocuklar hiçbir zaman bu ilacı günü gününe alamıyor. Alamadıkları için de zaten yetileri yitirilmiş oluyorlar. Bir sonraki fizik puanlaması bizi bu anlamda çok zorluyor. Tedavi için 4 ayda bir belinden iğne vuruluyor. İki omurilik arasındaki sıvı çekilerek, içeriye ilaç enjekte ediliyor. SMA hastası bebeklerde skolyoz çok olduğu için zaten işlem yapılacak yer kolay kolay bulunamıyor. Mesela kızım Berra’da geçen sefer aldığı dozda 11 kere işlem tekrarlandı. Dedim ki yeter çocuğum buna dayanamıyor... Şimdi anestezi uygulanarak ışın altında veriliyor. Bu kas hastalığında da anestezi zaten çok tehlikeli bir yöntem. Bir de çocuklar enfeksiyona açıklar o yüzden hastane ortamları riskli. Bu nasıl bir psikolojik ve fiziksel bir eziyet yaşamayan bilemez. Bu sebeple biz yurtdışındaki gen tedavisine ulaşmaya çalışıyoruz. En azından ömürde bir defa koldan serum gibi alınabilecek bir yöntem. Spinraza yalnızca hastalığın seyrini hafifletirken, gen tedavisi hastalığı durdurmaya yönelik bir ilaç” dedi. (Çağla Geniş / İlkses Gazetesi)