SMA hastalığıyla boğuşan çocukların yurtdışında gen tedavisi görebilmesi amacıyla sosyal medyada başlatılan bağış kampanyaları, Sağlık Bakanlığının açıklamaları üzerine durma noktasına geldi. ELİMİZ KOLUMUZ BAĞLANDI KAMPANYALAR DURDU AMA BİZ DURMUYORUZ! HAKARET İÇERİKLİ MESAJLAR ALIYORUZ
İlkses Gazetesi'nden Çağla Geniş'in haberine göre kendi çabalarıyla sürdürdükleri kampanyaları engellenen ve bağış hesapları bloke edilen aileler, Bakan Fahrettin Koca’nın ‘kirli’ çıkışı sonrası ardı arkası kesilmeyen hakaret mesajlarıyla da büyük bir yıkım yaşıyor: Elimiz, kolumuz, ağzımız bağlandı... Resmen çocuklarımızın ölümünü izlememizi istiyorlar! Bu çok acımasız ve vicdansızca... Bizi en çok üzen diğer şey de aldığımız mesajlar. Bakanın açıklamalarıyla toplumda farklı bir algı yaratıldı. Bu sebeple her gün çok sayıda mesaj alıyoruz. ‘Duygu sömürüsü yaparak para topluyorsunuz!’, ‘Bakan açıkladı tüm tedavileriniz ödeniyormuş...’, ‘Neyin parasını topluyorsunuz?’ şeklinde hakaret içerikli mesajlar bizi çok yıpratıyor.
SMA Tip 1 hastası olan Miran’ın ablası Peyruze Duman, gen tedavisi için 3 ay önce sosyal medyada bir kampanya başlattıklarını ancak tam seslerini duyurmaya başladıkları anda Sağlık Bakanlığı’ndan gelen açıklamalarla desteklerin durma noktasına geldiğini söyledi. Duman, “Başlangıçta çok yavaş ilerliyorduk son 1 aydır ivme kazanmıştık. Tam sesimizi duyurduğumuz noktada maalesef Sağlık Bakanlığı’nın yaptığı açıklama sebebiyle hesaplarımız donduruldu. Bir şekilde devam etmeye çalışıyoruz ama şu an durma noktasındayız diyebilirim. Kampanya başlatabilmek için valiliğe gerekli bütün belgelerimizi bıraktık ama henüz dönüş olmadı. Bakanlığın açıklamasından dolayı izin verilmeyeceğini ifade etmişlerdi ama biz bir umut bekliyoruz. Kampanyanın hızlı ilerlemesini sağlayan etkenler tamamen ortadan kalktı şu anda. Kendi çabamızla bir şeyler yapmaya çalışıyoruz ama inanın çok zorlanıyoruz. Miran, her geçen gün kötüye gidiyor çünkü hastalık asla durmuyor. Zaten midesinden besleniyor, cihaza bağlı olarak nefes alabiliyor. Hastalığı çok hızlı ilerliyor. Gözümüzün önünde eriyor. Her geçen gün tedavi için geç kalıyoruz. Umarım önümüze çıkan engeller en kısa sürede kalkar ve tedavi ülkemize gelir. Şu ana kadar tedavi için gereken ücretin yüzde 4’ünü toplayabildik. Elimiz kolumuz bağlandı, ne yapacağımızı bilemez haldeyiz. Bizi en çok üzen ve yoran da aldığımız mesajlar oluyor. Bakanın açıklamalarından sonra, ‘Yapılan bağışlar ne için?’, ‘Neden para topluyorsunuz?’, ‘Ülkemizde tedaviyi devletimiz veriyor’, ‘Yurt dışındaki kesin tedavi değilmiş...’ gibi cümlelerle karşılaşıyoruz” dedi.
Nuran Akyüz de, SMA hastası kızı Berra’nın tedavisi için başlattığı kampanya durma noktasına gelse de kendi imkanlarıyla sesini duyurmaya çalıştığını belirterek, “Biz her şeyi yasal yönden yürütmeye razıyız. Valilik izni deniyor... Valiliğe gidiyoruz, ‘İlacı reçete ettirin’ diyorlar. Doktora gidiyoruz, ‘Yukarıdan baskı var yapamayız’ diyorlar. İlacı reçete ettirmediğimiz için valilik de kampanya başlatmamıza izin vermiyor. Bakanın açıklamalarından sonra adeta kampanyamız durdu. Ama biz durmuyoruz. Ben anneyim, evladım gözümün önünde erirken buna göz yumamam. Hesaplarımız kapatılıyor ama yenisini açıyorum, canlı yayınlara devam ediyorum. Sesimi duyurmaya devam edeceğim. Öylece oturup evladımın ölmesini bekleyemem. Ben her gün ağlıyorum sonra gözümün yaşını silip canlı yayın açıyorum. Bedeli ne olursa olsun sonuna kadar savaşacağım. Sağlık Bakanı, gen tedavisi için yeterli veri bulunmadığını ve yan etkileri olduğunu söylüyor. Bizim kaybedecek neyimiz olabilir küçücük bir umuttan başka... Bu tedavi 2 yaş altı için yüzde 95 iyileşme sağlayan bir ilaç. Bu ihtimal yüzde 1 bile olsaydı peşinden giderdim. Çünkü ben bir anneyim, çaresizim. Devlet böyle yaparak bizim elinizi kolumuzu bağladı, ağzımızı bantladı. Resmen çocuklarımızın ölümünü izlememizi istiyorlar. Bu çok acımasız ve vicdansızca...” ifadelerini kullandı.
SMA hastası olan 22 aylık Deniz’in annesi Zeynep Elmas ise Türkiye’de SGK tarafından ücretsiz olarak verildiği söylenen Spinraza ilacında da gecikmeler olduğunu ifade ederek, durumu şöyle anlattı: “Türkiye’de uygulanan Spinraza tedavisindeki en büyük zorluk dördüncü dozdan sonra bazı kriterlere uyma koşuluyla verilmesi... Her 4 ayda bir bu ilacı almamız gerekiyor. Öncesinde bazı testlerden geçiyoruz, bir önceki doza göre 1 puan bile azalırsak ilacımızı alamıyoruz. Bu sebeple ilaç döneminde hep bir korku yaşıyoruz, Çocuğumuz fizik tedavi testinde doktoru görünce çok korkuyor çünkü hastanede hep canı yanıyor ve istenilen hareketi evde yapabiliyor olsa dahi orada korku ile yapamıyor. Tek istediğim Spinraza tedavisindeki kriterler kaldırılsın. Tüm evlatlarımız koşulsuz şartsız bu ilacı alabilsin. Bu ilaç hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Gen tedavisi için ağustos ayında kampanya başlattık ve şu ana kadar yüzde 11’lik bir kısmı toplandı. Bakanlığın açıklamaları çok talihsiz oldu. İnsanlarda ilacın her şekilde karşılandığı algısı yaratıldı ve kampanya için ‘kirli’ denilmesi bizi derinden yaraladı. Çünkü biz evlatlarımızı yaşatmak için çıktık bu yola ama gelinen noktada kampanyalarımız durdu. Bakanın ‘kirli kampanya’ çıkışından sonra toplumda farklı bir algı yaratıldı. Bu sebeple her gün çok sayıda mesaj alıyoruz. ‘Duygu sömürüsü yaparak para topluyorsunuz’, ‘Bakan açıkladı tüm tedavileriniz ödeniyormuş’, ‘Neyin parasını topluyorsunuz?’ şeklinde hakaret içerikli mesajlar bizi çok yıpratıyor.” (Çağla Geniş/İlkses Gazetesi)