POLİTİKA YEREL YÖNETİMLER GÜNCEL SPOR KÜLTÜR-SANAT DÜNYADAN EKONOMİ TÜMÜ
Motokurye Ata Emre Akman cinayeti davasında karar
Motokurye Ata Emre Akman cinayeti davasında karar
Rusya'da yolcu uçağı düştü
Rusya'da yolcu uçağı düştü
Manş Denizi'nde facia: 4 göçmen hayatını kaybetti
Manş Denizi'nde facia: 4 göçmen hayatını kaybetti
Sokak hayvanları düzenlemesi Meclis'te!
Sokak hayvanları düzenlemesi Meclis'te!
2 Aralık 2021 Perşembe - 18:32

Bakan Koca açıkladı... SMA hastalığı için önemli adımlar!

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu Toplantısı'nın ardından yaptığı basın açıklamasında, evlilik öncesi SMA taramasının zorunlu olacağını bildirdi.

Bakan Koca açıkladı... SMA hastalığı için önemli adımlar!

Bakan Koca'nın açıklamalarından öne çıkanlar:

Çok değerli, çok öncelikli bir amaç ve bu amaca birlikte nasıl yürüyebileceğimizi konuşmak için huzurlarınızdayım. Amacımız, çocuklarımızı, toplumun yapı taşı olan aileleri, gelecekte aile kuracak insanlarımızı ilgilendiriyor.

Huzurunuza çıkmadan önce, SMA Bilim Kurulumuzla, sonuçlarını birazdan anlatacağım kapsamlı bir toplantı gerçekleştirdik. Bu toplantı önemli gelişmelere kaynaklık etti. SMA hastası yavrularımızla ailelerinin hayatında değişiklikler sağlayacak, çocuk sahibi olmayı planlayanların SMA açısından endişelerini giderecek gelişmelerden söz edeceğim.

SMA hastalarından söz ederken yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.

Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın ilk kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini sürekli olarak yeni bilgilere, ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir.

Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir.


Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir.

EVLİLİK ÖNCESİ SMA TARAMASI ZORUNLU OLACAK

Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz.

Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır.

Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.

Bugün yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını beş madde halinde sizlere arz etmek istiyorum:

1. Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.

2. Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız,tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.

3. Bu ilacı kullanan hastalar için “tedavi almaya uygunluk” kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.

4. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.

5. Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.

SMA Bilim Kurulunun önerilerini ve bu doğrultudaki uygulamaları saygıyla arz eder, hepinize selam ve sevgilerimi sunarım.

 
Maske uyarısı yapan market çalışanlarına silah çekti
 
Göztepe kupada gol oldu yağdı: 5-0
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Hemşirelerden isyan: Alkış var, artış yok!
Doktor ve diş doktorlarının maaş artışlarına ilişkin düzenleme dün siyasi ...
Kalıcı yaz saati uygulamasına psikolog bakışı: Bir çok hastalığa neden olabilir!
Türkiye’de 2016 yılından beri uygulanmaya devam eden kalıcı yaz saati ...
Bilim Kurulu sonrası dikkat çeken 'Omicron' açıklaması
Koronavirüste yeni gelişmelerin takip edildiği Koronavirüs Bilim Kurulu ...
 
Son 24 saatte 196 can kaybı, 22 bin 556 yeni vaka
Türkiye'nin 1 Aralık 2021 günlük corona virüs tablosu açıklandı.
Hekimlere 5 bin liraya kadar zam müjdesi!
Sağlık Bakanı Koca, "Hekimlerimizi mutlu edecek bir düzenleme" yapılacak ...
Eşrefpaşa Hastanesi'nden yeni hizmet birimi
İzmir Büyükşehir Belediyesi Eşrefpaşa Hastanesi, Konak’ın Yenişehir bölgesinde ...
 
Şahin ve Türeci'den 'Omicron' açıklaması
Almanya'da, yeni tip koronavirüs (Covid-19) aşısını geliştiren BioNTech ...
Son 24 saatte 207 can kaybı, 25 bin 216 yeni vaka
Sağlık Bakanlığı, corona virüs için son gelişmeleri ve günlük tabloyu ...
Bakan Koca'dan Omicron varyantı açıklaması
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Omicron varyantı şu an bizde yok, ağırlıklı ...
 
RÖPORTAJLAR
ÇOK OKUNANLAR
FACEBOOK'TA GERÇEK İZMİR
TWITTER'DA GERÇEK İZMİR
YAZARLAR
Sercan Avcı
Yeni dönemin ilk il kongresinin anlattıkları!
ÇOK YORUMLANANLAR
Gerçek İzmir
KünyeKünye Ä°letiÅŸimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri