SMA'lı Alya için zamanla yarış!

İzmir'de okulda hademelik yapan Seyit Ahmet Taşdemir (32) ve eşi Zaide Taşdemir'in (28), Ömer Halis (8) ve Ayşe Melek'ten (7) sonra 10 ay önce Yozgat'ta dünyaya gelen kızları Alya Taşdemir'e topuğundan alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Kızlarının tedavisi için memleketleri Kayseri'ye taşınan Taşdemir ailesi, 7 ay önce başlattıkları valilik onaylı kampanyada yüzde 25 seviyesine ulaşabildi. Gönüllülerin desteğiyle farklı şehirlerde kampanyaya destekleri sürdürdüklerini söyleyen Zaide Taşdemir, "SMA ölümcül bir hastalık, gün geçtikçe evladımın kas kayıpları devam ediyor. Evladım 8 aydır SMA ile mücadele ediyor. Kızımın sesini duyuramadım. Valilik onayının bitmesine 3 ay kaldı. Alya'nın da yarınları olsun, kızımı toprağa vermek istemiyorum. Kızıma destek çıkarsanız Alya da sağlığına kavuşacak" dedi.

'ALYA'NIN ZAMANI YOK'

Tanıyı aldıktan sonra kampanyalarının 3 aylıkken başladığını dile getiren Taşdemir, haftanın 4 günü yoğun fizik tedavi desteği alan kızının 5 doz da devlet tarafından verilen Spinraza ilacından faydalandığını söyledi. Anne Taşdemir, "Alya'nın semptomları başladı. Ayakları ve elleri bükülmeler oluyor. 2017'de evlendik. O zamanlar test yoktu, taşıyıcı olduğumuzu bilmiyorduk. Bir anne olarak tedirginim. Alya'nın saniyeleri önemli. Kızımızın sesini duyuramadığım her dakika geç kalmış oluyoruz. 1 yaşına girmeden ilacını almasını istiyoruz. 6 ay ile 1 yaş arasında ilacını aldığı zaman, kas kaybı olmadan yaşamına devam edebilecek. Ama 2 yaşına geldiğinde kas kayıpları olduğunda ilacını alırsa, Alya ömür boyu fizik tedaviye ihtiyaç duyabilir. 1 yaşına 3 ay kaldı. Bu 3 ay Alya için çok önemli. Ramazan ayındayız. Sadaka, fitre, bağış bekliyoruz. Alya'nın zamanı yok. Ablası ve abisi gibi sağlıklı olsun istiyorum. Alya ile birlikte stant başına gidip kumbara dağıtımına çıkıyorum" diye konuştu.

'SMA HASTALIĞINI BİLMİYORDUM, TORUNUMDAN SONRA ÖĞRENDİM'

İzmir'de bağış kampanyasına destek toplamak için uğraşan 8 çocuk babası Kemal Budak da yaşına karşın torunu için yorulmadığını söyleyip, "67 yaşındayım, bu zamana kadar SMA hastalığını bilmiyordum. Torunumdan sonra öğrendim. Allah rızası için bize yardım edin. Sesimizi duyuralım, fazla gönüllümüz yok. Sabah erkenden gelip, bu bağış kutularını gönüllülere teslim ediyorum. Uzakta oturuyorum. Sabah çıkıp, saat 18.00'de eve dönüyorum. İzmir'de iki yerde standımız var. Kumbara da dağıtıyoruz. Zarfları okullara dağıtıyoruz. 30 kilometre yoldan tramvay ile geliyorum. Tabii ki yorucu bu yaşta ama mecburen torunumu kurtarmak için uğraşıyorum. Yeter ki o sağlığına kavuşsun, benim yorulmam önemli değil. Yeter ki sesimiz duyulsun. Kızıma ve torunuma, kendimce destek oluyorum" dedi. (DHA)