POLİTİKA YEREL YÖNETİMLER GÜNCEL SPOR KÜLTÜR-SANAT DÜNYADAN EKONOMİ TÜMÜ
Dünyanın dört bir yanından taziye mesajları!
Dünyanın dört bir yanından taziye mesajları!
Büyük depremin ardından 10 ilde okullar tatil!
Büyük depremin ardından 10 ilde okullar tatil!
Depremin ardından uzmanlardan kritik uyarılar!
Depremin ardından uzmanlardan kritik uyarılar!
3 gün önceki paylaşımı olay oldu: Maraş depremini bildi!
3 gün önceki paylaşımı olay oldu: Maraş depremini bildi!
27 Kasım 2022 Pazar - 10:22

Bakan Koca duyurdu, SMA'lı çocukların ailelerine umut oldu!

SPINAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. İzmirli SMA'lı Mehmet Ayaz'ın annesi Zeynep Sındıraç, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları Spinraza ilacı için başvuruda bulunduklarını belirterek, “Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz. Ayaz'ı enfeksiyondan korumuş oluruz" dedi.

Bakan Koca duyurdu, SMA lı çocukların ailelerine umut oldu!

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. İzmir'in Tire ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 42 aylık Mehmet Ayaz Sındıraç'ın annesi Zeynep Sındıraç, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları Spinraza ilacı için başvuruda bulunduklarını belirterek, “Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz. Ayaz'ı enfeksiyondan korumuş oluruz" dedi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 24 Kasım'da SMA'lı bebekler için oral kullanımı olan, etkisini göstermiş ikinci bir ilacın Bilim Kurulu tarafından önerildiğini belirti, "Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık" dedi. Kararı memnuniyetle karşılayan SMA'lı bebeklerin aileleri, Sağlık Bakanlığı'nın karşıladığı Spinraza'nın şurup formundaki halinin (Evrysdi Risdiplam) ağız yoluyla evde dahi kullanılabileceğini kaydetti.

Özel bir şirketin laboratuvarında süt teknikeri olarak çalışırken, SMA Tip 2 hastası Mehmet Ayaz'ın hastalığı nedeniyle tüm zamanını oğluna ayıran Zeynep Sındıraç (29) ve çiftçi Ali Sındıraç (31) da 5 yaşındaki Deniz Sındıraç'tan sonra dünyaya gelen ikinci oğullarının yaşam konforunu arttırmak için ellerinden geleni yapıyor. Haftada 3 gün evde fizik tedavi alan 12 kilo 240 gram ağırlığındaki oğlu Mehmet Ayaz'ın belli bir diyet programı olduğunu söyleyen Zeynep Sındıraç, teşhisin 15 aylıkken konulduğunu belirterek, "Durumu Mehmet Ayaz 9 aylıkken fark ettim. Ağabeyiyle gelişimi çok farklıydı. Yürütece koyduğumuzda hareket edemiyor, adım atamıyordu. Koltuğa tutunarak ayakta duramıyordu. Kaslarında gelişim geriliği vardı. Ayaz'ın tüm belirtilerine SMA hastalığı uyuyordu. Behçet Uz Çocuk Hastanesi Nöroloji Servisi'nde 2 yıl önce teşhisi konuldu. Spinraza ilacının 7 dozunu aldık. 8'incisi için başvuru yaptık" dedi.

'ŞURUP FORMU KULLANILIRSA HASTANEDE YATMAMIZA GEREK KALMAZ'

Sağlık Bakanlığı'nın açıklamasının ardından ilaçla ilgili araştırmalar yaptıklarını ve bu ilacın Türkiye'de hiç kullanılmadığını öğrendiklerini ifade eden Zeynep Sındıraç, şöyle devam etti:

"Bugüne kadar yaklaşık 200 bebek kampanya sayesinde Zolgensma gen tedavisini aldı. Gözle görülür derecede ilerlemeler var. İsteğimiz tüm tedavi yöntemleri ülkemizde uygulansın. Bugün Spinraza için başvuru yaptık. Fizik puanlaması yapıldı, gerekli evrakları tamamladık. 15-20 gün sonra ilacımız geldiğinde hastaneye yatışımız yapılacak. 3 gün hastanede kalacağız. Daha sonra taburcu ediliriz. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz. Ayaz'ı enfeksiyondan korumuş oluruz."

'AYAKTA DURABİLMEK İÇİN ÇABA GÖSTERİYOR'

SMA'da zamanın çok önemli olduğunu belirten Sındıraç, her geçen dakikanın kas kayıplarının artmasına neden olduğunu söyledi. Gen tedavisi için yürüttükleri kampanyanın yüzde 52 seviyesinde olduğunu anlatan Sındıraç, "Ayaz yürüyemiyor. Ayakta duramıyor. Oturabiliyor. Ağabeyi yürüyüp, koşuyor. Ayaz bunları neden yapamadığını soruyor. O da okula gitmek istiyor. Ona daha küçük olduğunu anlatmaya çalışıyoruz. Spinraza ile kaslarını belli seviyede tutmaya çalışıyoruz. Bu ilacı zamanında almaya çalışıyoruz. 4 ayda bir almamız gerekiyor. O ilaç sayesinde edindiğimiz becerileri kaybetmememiz bizim için önemli" ifadelerini kullandı.

'BUGÜNE KADAR ELDE ETTİĞİMİZ BÜTÜN KAZANIMLAR HIZLA YOK OLABİLİR'

Tedavi için zamanlarının kısıtlı olduğuna dikkati çeken Sındıraç, "Ayaz, emeklemeye çalışıyor. Çok kısa da olsa 5 saniyede olsa bunu yapabiliyor. Bizim desteğimizle kalçasından tuttuğumuzda ayakta durabiliyor, bırakınca düşüyor. Ayakta durma çalışmaları yapıyoruz. Spinraza sayesinde kas kaybımızın minimum seviyede kalması sağlanıyor. SMA'lı çocuklarda maalesef yutma, çiğneme gibi reflekslerin yitirilmesi söz konusu. Cihazlarla beslenen bebekler var. Ayaz biraz daha iyi durumda. Kısıtlı zamanımız var. Her şey olabilir. Tedarikte bir sıkıntı yaşarsak bugüne kadar elde ettiğimiz bütün kazanımlar hızla yok olabilir. Ailelerin bu konuda duyarlı olmaları gerekir. Evlilik öncesi ve yeni doğan bebeklerde tarama testleri başlatıldı. En azından bundan sonra SMA'lı bebekler doğmaz" diye konuştu. (DHA)

 
10 yaşındaki çocuğa pitbull saldırdı
 
'İzmir Tarım'dan üreticiler için hayati uyarı sistemi!
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
DSÖ'den korkutan 'Dünya Kupası' uyarısı!
Dünya Sağlık Örgütü’nden (DSÖ) uzmanlar, 2022 FIFA Dünya Kupası’nda Covid-19’un ...
"6 ayda bir periyodik kontrol şart"
İzmir Büyükşehir Belediyesi Eşrefpaşa Hastanesi Diş Hekimi Sırma Karaer, ...
Eczacıların Başkanı kara tabloyu anlattı: Öksürük şurubu bile yok!
Sektöre kur krizi, fiyat sabitleme, hızla artan enflasyon ve ithal firmaların ...
 
Şehir Hastanesi bu kez o yazıyla gündemde... Tabip Odası: Kaygılar güçleniyor!
Yapımı yılan hikayesine dönen ve 2023 yılında hizmete alınması beklenen ...
İki haftalık corona virüs tablosu açıklandı
Türkiye'de 31 Ekim-13 Kasım haftasında 28 bin 808 kişinin corona virüs ...
İzmir'de 'şehir hastaneleri' zirvesi
İzmir Tabip Odası ve İzmir Şehir Hastanesi Platformu, “İzmir Şehir Hastanesi ...
 
İzmir'deki kongrede farkındalık hareketi
İzmir'deki otelde Türkiye Diyabet Derneği tarafından 7. Diyabet ve Eşlik ...
Terör saldırısında yaralanan 81 kişiden 68’i taburcu oldu
İstiklal Caddesi'nde 6 kişinin yaşamını yitirdiği bombalı saldırıda 81 ...
"Atık antibiyotikler yaşamı tehdit ediyor!"
İlaçların çöpe gitmesinin önüne geçmek için 13 noktada atık ilaçları toplayan ...
 
RÖPORTAJLAR
ÇOK OKUNANLAR
FACEBOOK'TA GERÇEK İZMİR
TWITTER'DA GERÇEK İZMİR
YAZARLAR
Fikret İlkiz
İmza Orhan Erinç
Sercan Avcı
CHP İzmir’de yeni yönetim listesinin anlattıkları!
İlker Ağın
Tarım ve mühendislik
Seray Akın
Sessiz kahramanlar: Deniz fenerleri
Dr. Tuncay Filiz
Hipertansiyon
ÇOK YORUMLANANLAR
Gerçek İzmir
KünyeKünye Ä°letiÅŸimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri