SMA hastası Çınar 5,5 yıl sonra yeniden ayağa kalktı

İzmir'in Buca ilçesinde yaşayan güvenlik görevlisi Yasin Vardar (40) ve ev kadını Gülgün Vardar (39) çiftinin ilk çocukları Buse Vardar'ın (10) ardından dünyaya gelen oğulları SMA Tip 2 hastası Çınar, 1 yıl önce ilk dozunu almaya başladığı Spinraza ilacı sayesinde hastalığın hızı yavaşladıı. Sağlıklı biçimde dünyaya gelen Çınar'ın 15 aylık olana kadar emekleyemediğini anlatan baba Yasin Vardar, yürümesinde gecikme yaşanmasıyla sorunu araştırmaya başladıklarını söyledi. Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde yapılan genetik testler ile Çınar'a 17 aylıkken SMA Tip 2 tanısı konulduğunu belirten Vardar, "İlk kızımız sağlıklıydı ve 1 yaşında yürüdü. Çınar ise daha önce ayaklarını yere tam basan ve sıralayan bir çocuktu, 15 aylıkken ayaklarının üzerine basamamaya başladı. 1 yaşındayken ayakta durabilen çocuğun hareketleri zamanla geriliyordu" dedi. SMA Tip 2 tanısı aldıktan sonra ailece büyük üzüntü yaşadıklarını ifade eden Yasin Vardar, hızla yayılabilen bu hastalığın 1 yıl önce kullanmaya başladıkları ilaç sayesinde gerilediğini vurguladı. Devlet tarafından uygulanan sağlık uygulama tebliğine göre ilk 4 dozun tamamlandığını dile getiren Vardar, şöyle konuştu:

"Bu yaşıma geldim ilk kez bu hastalığı duydum. Teşhis konulduğunda internetten araştırıp büyük üzüntü yaşadık. Fizik tedavi dışında bir tedavisi yoktu. Dünya başımıza yıkıldı. Ama çocuklarımızın bize ihtiyacı var sağlam durmamız lazım. Eşimi de bu yönde telkin ettim. Şu an uygulanan tedavinin kesin tedavi olmadığını biliyoruz. Ama ilk dozu almadan önce bir puanlama yapıldı. 18 puanla başladık şu an ise 29 puandayız. Puan arttıkça ilacın iyi geldiğini anlıyoruz. 5'inci doz öncesi ilk aldığı puanın 3 puan üstünü alırsa tedaviye devam edileceği söylendi. 5'inci doz haziran ayında verilecek."

'DEVAM DOZLARINI ÖMÜR BOYU ALACAK'

Normal bir hamilelik süreci yaşadığını ve sezaryen doğumla dünyaya gelen Çınar'ın 6 aylıkken emeklemeye, 9 aylıkken ayakta sıralamaya başladığını anlatan anne Gülgün Vardar, "Emeklemek istediğinde çenesinin üzerine düşüyordu. Kolları güçsüzdü, gövdesi gevşekti. Ağır bir şey kaldıramadığı için plastik ve hafif bardaklar kullanıyorduk. Teşhis konulduğunda bu hastalığı çok fazla bilmiyorduk. Daha sonra özel eğitime, bir dal merkezinde fizik tedaviye ve havuz desteğine başladık" diye konuştu. Teşhisin ardından ilk 1 yıl enfeksiyon nedeniyle sürekli hastanede kaldıklarını söyleyen Vardar, ilaçla birlikte oğlunda belirgin bir iyileşmenin gözlendiğini ifade ederek şunları anlattı:

"Çınar artık emekleyerek bir odadan diğer odaya gidebiliyor. Vücut gevşekliği çok daha iyi. Artık plastik bardakta su vermiyorum. Çünkü cam bardağı kendisi kaldırıyor. Kendine güveni yerine geldi. Bu yıl bağışıklığı daha da iyi. Bu kışı hiç doktora gitmeden evde atlattık. Bundan sonra devam dozlarını ömür boyu alması gerekiyor. 5'inci dozu alırız ama ya sonrası? Ömür boyu bu endişeyi yaşayacağız. Bu yıl manuel arabaya geçtik ve bu sayede daha özgür oldu. Her yere kendisi gidip gelebiliyor. Sürekli yürümek istiyor. Yaşıtlarıyla olduğu zaman bunu daha çok istiyor. Üst gövdesi çok iyi, ayakları güçsüz. Bu ilaca ihtiyacımız var. "

'BEN DE YÜRÜMEK İSTİYORUM, KOŞMAK İSTİYORUM'

Bu yıl sağlıklı çocuklar ile anaokuluna başlayan Çınar'ın ablası Buse Vardar, kardeşiyle çok iyi anlaştığını söyleyerek, oyun oynadıklarını ve keyifli vakit geçirdiklerini dile getirdi. Çınar'ı zaman zaman okula götürdüğünü belirten ablası "Okula giderken çok neşeli. Kardeşim için ilacının verilmesini istiyorum. Çünkü hastalığın ilerlemesini engelliyor. Onunla dışarıda yürüyerek, koşarak oynamayı hayal ediyorum" diye konuştu. Haftada 3 gün fizik tedaviye giden Çınar ise şunları söyledi:

"Okuldaki arkadaşlarımla aram çok iyi. Bahçede tekerlekli sandalyem var. Sürmeme yardım ediyorlar. Ama ben de yürümek istiyorum, koşmak istiyorum. Arkadaşlarımla koşma oyunu oynamak istiyorum. Bisiklete binmek istiyorum." (DHA)